List otwarty do PTN wraz z odpowiedzią

Inne

List otwarty

Warszawa, 3 października 2017 r.

Zarząd Główny Polskiego Towarzystwa Neonatologicznego

Prof. dr hab. n. med. Maria Katarzyna Borszewska-Kornacka
Klinika Neonatologii i Intensywnej Terapii Noworodka Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego
Szpital Kliniczny im. ks. Anny Mazowieckiej
ul. Karowa 2, 00-315 Warszawa

 

Pozwalamy sobie przedstawić, w formie listu otwartego, nasze uwagi dotyczące stanowiska Polskiego Towarzystwa Neonatologicznego w sprawie opieki paliatywnej, które zostało opublikowane w Zaleceniach PTN „Standardy opieki medycznej nad noworodkiem w Polsce” (wydanie II 2017, rozdział „Zasady postępowania w neonatologii przy podejmowaniu decyzji o objęciu opieką paliatywną uwzględniające racje etyczne”).

Stwierdzenie, że „lekarze nie dysponują przy tym żadnymi powszechnie obowiązującymi przepisami prawnymi mogącymi stanowić podstawę do podjęcia właściwej decyzji” (str. 16) jest niezgodne ze stanem faktycznym. Rozporządzenie Ministra Zdrowia (31.01.2017) wprowadza zasady świadczeń w zakresie perinatalnej opieki paliatywnej. Minister Zdrowia określa dwa kierunki realizacji tych świadczeń przez zapewnienie: (1) wsparcia rodzicom dziecka, w tym będącego w fazie prenatalnej oraz (2) opieki nastawionej na zapewnienie komfortu i ochronę przed uporczywą terapią noworodkom – z ciężkim i nieodwracalnym upośledzeniem albo nieuleczalną chorobą zagrażającą życiu, które powstały w prenatalnym okresie rozwoju dziecka lub w czasie porodu. Istnieje zatem podstawa prawna do podejmowania decyzji klinicznych wobec tych noworodków.

Podana definicja wad letalnych: „to zaburzenia rozwojowe prowadzące, bez względu na zastosowane leczenie, do przedwczesnej śmierci żywo urodzonego dziecka” (str. 18) jest niekompletna. Proponujemy przyjęcie naszej definicji:

Wada letalna płodu lub noworodka to zaburzenie rozwojowe: (1) prowadzące do poronienia samoistnego, porodu niewczesnego lub zgonu wewnątrzmacicznego; (2) prowadzące do przedwczesnej śmierci żywo urodzonego dziecka, bez względu na zastosowane leczenie; (3) kwalifikujące do przerwania ciąży zgodnie z obowiązującą ustawą [T. Dangel, 2008].

We fragmencie dotyczącym „granicy, od której można mówić o wspomaganej medycznie możliwości przeżycia dziecka” (str. 19) brak informacji o rozstrzygnięciu Sądu Najwyższego, że przerwanie ciąży z powodu wady genetycznej płodu jest dopuszczalne w Polsce do 24 tygodnia ciąży [Uchwała Sądu Najwyższego z dnia 13 października 2005 r. (sygn. akt IV CK 161/05)].

W paragrafie dotyczącym opieki paliatywnej podana jest definicja Francuskiego Stowarzyszenia Opieki Paliatywnej, która odnosi się do osób dorosłych, brak natomiast polskiej definicji perinatalnej opieki paliatywnej (str. 20). Oto ona:

Perinatalna opieka paliatywna polega na zapewnieniu wszechstronnego wsparcia rodzicom płodów i noworodków z wadami letalnymi oraz opieki noworodkom z tymi wadami, nastawionej na zapewnienie komfortu i ochronę przed uporczywą i daremną terapią. Obejmuje leczenie objawowe u dziecka oraz wsparcie psychologiczne, socjalne i duchowe, a także wsparcie w żałobie dla rodziców. Opieka nad dzieckiem może być prowadzona na oddziale neonatologii lub w domu przez rodziców i hospicjum, jeżeli dziecko przeżyje poród i zostanie wypisane ze szpitala. W przypadkach prenatalnej diagnozy „ciężkiego, nieodwracalnego upośledzenia płodu albo nieuleczalnej choroby zagrażającej jego życiu”, opieka paliatywna nad rodziną rozpoczyna się przed urodzeniem dziecka i nosi nazwę „hospicjum perinatalne” [T. Dangel, 2008, 2015].

Z fragmentu, dotyczącego prenatalnej decyzji „podjęcia lub odstąpienia od resuscytacji” u noworodka z wadą letalną rozpoznaną prenatalnie, wynika, że decyzja ta powinna być podjęta w trybie dyskusji przeprowadzonej w zespole składającym się z położnika, neonatologa, innych wybranych specjalistów, pielęgniarki oddziałowej i psychologa (str. 21) oraz wyrażonej na piśmie opinii rodziców (str. 25). Nie podano kto podejmuje decyzję, jeżeli przedstawione opinie nie są zgodne i nie uzyskano konsensusu. W dokumencie „Decyzje prenatalne: podsumowanie dyskusji” nie zaznaczono miejsca na podpis lekarza, który podejmuje ostateczną decyzję (str. 33). Nasze stanowisko w tej sprawie jest zasadniczo odmienne:

W przypadku rozpoznania wady letalnej płodu oraz decyzji rodziców o kontynuacji ciąży lekarz specjalista w dziedzinie diagnostyki prenatalnej i znający rokowanie rozpoznanej patologii:

  1. weryfikuje rozpoznanie, konsultując się z ośrodkiem referencyjnym;
  2. wypełnia dokument określający sposób postępowania w przypadku zatrzymania krążenia lub oddychania u noworodka (załącznik);
  3. przekazuje ww. dokument położnikom i neonatologom;
  4. kieruje rodziców do hospicjum perinatalnego [T. Dangel i wsp., 2015].

W paragrafie dotyczącym noworodków skrajnie niedojrzałych określono wskazania do opieki paliatywnej u urodzonych w wieku ciążowym 22 6/7 tygodni oraz do opieki paliatywnej albo resuscytacji na życzenie rodziców w wieku ciążowym 23 0/7 – 23 6/7 tygodni (str. 22, tabela 1). Po pierwsze, nie podano czy te zasady postępowania dotyczą noworodków, które rodzą się wskutek sztucznego poronienia (tzw. aborcja farmakologiczna). Po drugie, pominięto dzieci (płody), które rodzą się lub ulegają poronieniu w wieku ciążowym poniżej 22 6/7 tygodni i przejawiają oznaki życia. Po trzecie, przyjęto błędną zasadę, że o podjęciu resuscytacji w grupie 23 0/7 – 23 6/7 tygodni mają decydować rodzice. Zasada ta jest sprzeczna z Artykułem 32.2 Kodeksu Etyki Lekarskiej: „Decyzja o zaprzestaniu reanimacji należy do lekarza i jest związana z oceną szans leczniczych”. Jest także sprzeczna z wytycznymi dla lekarzy Polskiego Towarzystwa Pediatrycznego:

Nawet, gdy chory lub jego przedstawiciele ustawowi wyrażają wolę stosowania uporczywej terapii czy bezterminowego sztucznego podtrzymy­wania funkcji życiowych pacjenta bez względu na ich bezskuteczność, lekarz może podjąć decyzję o zaprzestaniu działań medycz­nych. Decyzja powinna w tym względzie być oparta nie o wolę pacjenta czy jej brak, ale o medyczne kryteria dotyczące obiektywnej oceny szans leczniczych.

Decyzje o niepodejmowaniu resuscytacji (tzw. protokół DNR – ang. do not resuscitate) powinny być podejmowane w przypadkach nieuleczalnych chorób prowadzących do przedwczesnej śmierci, gdy:

  1. dziecko i (lub) rodzice nie chcą stosowania środków nadzwyczajnych w celu przedłużania życia (np. leczenia respiratorem);
  2. lekarze dochodzą do wniosku, że dalsze leczenie przedłużające życie będzie miało charakter uporczywej terapii, tzn. będzie niezgodne z interesem pacjenta. 

Lekarz specjalista prowadzący leczenie może podjąć decyzję o niepodejmowaniu resuscytacji wbrew opinii rodziców i (lub) pacjenta [Zaniechanie i wycofanie się z uporczywego leczenia podtrzymującego życie u dzieci. T. Dangel i wsp. PTP 2011].

Z powyższego wynika, że rodzice mają prawo nie zgodzić się na resuscytację, ale nie mają prawa jej żądać od lekarza. Lekarz, ulegając takiemu żądaniu, działałby niezgodnie z Artykułem 32.2 Kodeksu Etyki Lekarskiej.

W opisie dotyczącym perinatalnej opieki paliatywnej pominięto fakt, że płody i noworodki z niedojrzałością płuc, u których odstąpiono od resuscytacji, umierają z powodu niewydolności oddechowej. Nie podano protokołu postępowania paliatywnego u tych dzieci. Zamieszczono tylko wzmiankę: „w przypadku stwierdzanej duszności zastosować tlenoterapię bierną” (str. 27). Postępowanie takie uważamy za dalece niewystarczające. Duszności, definiowanej jako subiektywne doznanie, u umierającego płodu lub noworodka nie można stwierdzić przy pomocy istniejących metod pomiarowych. Należy jednak przyjąć, na podstawie hormonalno-metabolicznej odpowiedzi na stres, że płody i noworodki urodzone żywo (także w 20-23 tygodniu ciąży) reagują na hipoksję (niedobór tlenu). Proponujemy, aby w celu zapewnienia im komfortu i złagodzenia domniemanej duszności stosować silnie działające opioidy, co jest standardowym postępowaniem w łagodzeniu duszności zarówno w intensywnej terapii, jak i opiece paliatywnej.

W „Zasadach stosowania opieki paliatywnej na OIT noworodka” (str. 27-28) wymieniono m.in. wentylację mechaniczną (respirator) i żywienie parenteralne (dożylne) jako procedury paliatywne, których nie można zaprzestać (nie zostały one wymienione wśród procedur, których można zaprzestać). Uważamy, że obydwie te metody nie należą do procedur opieki paliatywnej i stanowią drastyczny przykład uporczywej terapii, szczególnie u noworodków z wadami letalnymi.

Z naszych badań praktyki powstrzymania się od resuscytacji, które objęły 309 oddziałów  neonatologii i intensywnej terapii dziecięcej w Polsce, wynika że decyzje DNR były podejmowane na 146 oddziałach. Na 76 oddziałach decyzje DNR powodowały także ograniczenie innych form terapii. Wśród nich wymieniano m.in. zaniechanie żywienia dożylnego (33 oddziały) i wyłączenie respiratora (29 oddziałów) [Praktyka powstrzymania się od resuscytacji u dzieci w Polsce. T. Dangel i wsp. Standardy Medyczne – Pediatria 2009].

Wobec powyższego uważamy, że zasadne byłoby opracowanie przez PTN protokołu odłączenia respiratora i ekstubacji, jako procedury paliatywnej.

Reasumując, stwierdzamy, że stanowisko Polskiego Towarzystwa Neonatologicznego w sprawie opieki paliatywnej w wielu istotnych kwestiach różni się od opracowanych i opublikowanych przez nas definicji, wytycznych, standardów i procedur pediatrycznej i perinatalnej opieki paliatywnej. Istnieje zatem potrzeba ujednolicenia tych rozbieżności. W przeciwnym razie Rozporządzenie Ministra Zdrowia, dotyczące perinatalnej opieki paliatywnej (31.01.2017), nie będzie mogło być jednoznacznie interpretowane, szczególnie w zakresie zapewnienia noworodkom komfortu i ochrony przed uporczywą terapią.

Ponieważ poruszone przez nas problemy perinatalnej opieki paliatywnej wykraczają poza ramy neonatologii, przedstawiamy nasze stanowisko w formie listu otwartego, który adresujemy także do lekarzy innych specjalności, polityków, etyków i opinii publicznej.

Dr n. med. Iwona Bednarska-Żytko, Fundacja Warszawskie Hospicjum dla Dzieci

Dr hab. n. med. Tomasz Dangel, Fundacja Warszawskie Hospicjum dla Dzieci

Lek. Artur Januszaniec, Fundacja Warszawskie Hospicjum dla Dzieci

Adwokat Andrzej Kurkiewicz,Fundacja Warszawskie Hospicjum dla Dzieci

Dr n. med. Marcin Rawicz,Fundacja Warszawskie Hospicjum dla Dzieci

Adwokat dr Monika Strus-Wołos,Fundacja Warszawskie Hospicjum dla Dzieci

Prof. dr hab. n. med. Janusz Szymborski, Katedra Zdrowia Publicznego, Wszechnica Polska Szkoła Wyższa w Warszawie

Prof. dr hab. n. med. Joanna-Szymkiewicz-Dangel, Zakład Kardiologii Perinatalnej i Wad Wrodzonych CMKP

Prof. dr hab. n. med. Janusz Świetliński, Państwowa Wyższa Szkoła Zawodowa w Oświęcimiu

Do wiadomości: Dr Konstanty Radziwiłł, Minister Zdrowia

Załącznik znajduje się tu : http://www.standardy.pl/artykuly/id/1316

 

Odpowiedź autorów poniżej:

Warszawa, 24 października 2017 r.

Odpowiedź na list otwarty

W odpowiedzi na list z Fundacji Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci, skierowany do Zarządu Głównego Polskiego Towarzystwa Neonatologicznego na ręce jego Prezesa Pani prof. dr hab. n. med. Marii Katarzyny Borszewskiej-Kornackiej, zespół odpowiedzialny za opracowanie standardu zatytułowanego: „Zasady postępowania w neonatologii przy podejmowaniu decyzji o objęciu opieką paliatywną uwzględniające racje etyczne” wyraża zdziwienie, że podpisana pod tym listem grupa decyduje się dyskutować na tak ważne i trudne tematy w formie listu otwartego, a nie wspólnego namysłu i wymiany argumentów.

Zacznijmy od informacji ogólnych. W 2009 roku powołany został z inicjatywy dr hab. n. med. Magdaleny Rutkowskiej Zespół ds. Rekomendacji Etycznych w Perinatologii, w którego skład weszło 21 osób, w tym: ginekolodzy, neonatolodzy, pediatrzy, psycholodzy, prawnicy, filozofowie i etycy reprezentujący różne poglądy i wywodzący się z różnych ośrodków akademickich, uniwersytetów, instytutów naukowo-badawczych i szpitali z całej Polski. Po dwóch latach, tj. w 2011 roku, owocem intensywnej pracy tej grupy było wydanie pierwszych w Polsce klinicznych rekomendacji dotyczących noworodków skrajnie niedojrzałych, zatytułowanych: „Rekomendacje dotyczące postępowania z matką i noworodkiem urodzonym na granicy możliwości przeżycia z uwzględnieniem aspektów etycznych”. Otrzymały one jednogłośne akceptacje Zarządów Głównych Polskiego Towarzystwa Neonatologicznego, Polskiego Towarzystwa Ginekologicznego i Polskiego Towarzystwa Pediatrycznego oraz Konsultanta Krajowego w Dziedzinie Neonatologii. Następnie rekomendacje te zostały opublikowane w renomowanych pismach medycznych (w tym 1. Medycyna Wieku Rozwojowego 2011,XV,3,Cz. II:356-367; 2. Ginekologia Polska, 2012:259-269; 3. Pediatria po Dyplomie; 16, nr 3:71-79 - nagroda specjalna za najlepszy artykuł roku 2012. 4. Perinatologia, Neonatologia i Ginekologia 2012;5 zeszyt 1:5-13) oraz przedstawione na wielu zjazdach neonatologicznych w Polsce. 

Jednocześnie w 2011 roku Grupa Ekspertów Polskiego Towarzystwa Pediatrycznego ds. opracowania zaleceń dla lekarzy pediatrów dotyczących zaniechania i wycofania się z uporczywego leczenia podtrzymującego życie u dzieci wydała wytyczne dla lekarzy „Zaniechanie i wycofanie się z uporczywego leczenia podtrzymującego życie u dzieci” opracowane pod redakcją naukową dr. hab. n. med. Tomasza Dangla i opublikowane przez Fundację Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci. Wytyczne te dotyczą „nieuleczalnie chorych dzieci” (str. 19) i jak podkreślają autorzy, „w szczegółowej części dokumentu pominięto zagadnienia dotyczące niedojrzałych noworodków z powodu informacji, że dokument dotyczący tej specyficznej grupy dzieci jest opracowywany przez inny zespół” (str. 19). W dalszej części powyższego dokumentu omawiane są problemy związane z opieką paliatywną pojawiające się u dzieci dotkniętych nieuleczalną chorobą onkologiczną, o noworodkach mowa jest jedynie w kontekście wad wrodzonych i ich opieki hospicyjnej.

W 2015 roku Grupa Ekspertów w Dziedzinie Neonatologii w osobach: prof. dr hab. n. med. Marii Katarzyny Borszewskiej-Kornackiej, prof. dr hab. n. med. Ewy Helwich, prof. dra hab. n. med. Janusza Gadzinowskiego, prof. dra hab. n. med. Jerzego Szczapy i prof. dra hab. n. med. Ryszarda Lauterbacha podjęła decyzję o opracowaniu „Standardów Medycznych w Neonatologii”. Poproszono dr hab. n. med. Magdalenę Rutkowską o opracowanie standardu dotyczącego opieki paliatywnej w neonatologii. Jego głównym zadaniem było opracowanie standardu dla środowiska medycznego pracującego na oddziałach neonatologicznych i oddziałach intensywnej terapii noworodka, a więc w warunkach szpitalnych. Wyłoniona tym razem grupa siedmioosobowa, reprezentująca zarówno środowisko medyczne, jak i psychologiczne, prawne i filozoficzne z doświadczeniem w pracy w renomowanych ośrodkach klinicznych, opracowała najpierw w 2015, a następnie w roku 2017 wersję poszerzoną standardu zatytułowanego: „Zasady postępowania w neonatologii przy podejmowaniu decyzji o objęciu opieką paliatywną uwzględniające racje etyczne”. Obejmuje on zagadnienia diagnostyki prenatalnej, porodu i hospitalizacji noworodków aż do momentu ich śmierci lub przekazania pod dalszą opiekę hospicjów perinatalnych i dotyczy 4 grup noworodków: 

a. noworodków skrajnie niedojrzałych,

b. noworodków po ciężkim niedotlenieniu okołoporodowym,

c. noworodków z ciężkimi złożonymi wadami wrodzonymi,

d. noworodków z wadami letalnymi.

W odpowiedzi na przedstawione w liście zarzuty odnosimy się do nich w kolejności:

1. Wobec stwierdzenia, że „lekarze nie dysponują przy tym żadnymi powszechnie obowiązującymi przepisami prawnymi mogącymi stanowić podstawę do podjęcia właściwej decyzji” jest niezgodne ze stanem faktycznym”, to uprzejmie informujemy, że jest nieprawdziwe, bo było to zgodne ze stanem faktycznym. Rozporządzenie Ministra Zdrowia z dnia 31.01.2017 roku, na które się Państwo powołują, pojawiło się w terminie późniejszym niż złożony przez nas do druku standard, co nastąpiło 30.12.2016 roku.

2. W odniesieniu do stwierdzenia, że „podana przez nas definicja wad letalnych jest niekompletna” informujemy, że pochodzi ona z książki: „Polski Rejestr Wrodzonych Wad Rozwojowych, Wrodzone Wady Rozwojowe w Polsce w latach 2003-2004”, Poznań, OWN 2010 - wydanej pod kierownictwem prof. Anny Latos-Bieleńskiej, niekwestionowanego autorytetu w tej dziedzinie w Polsce. Cytowana w liście definicja jest zbyt szeroka, gdyż obejmuje zarówno poronienia, jak i zgony wewnątrzmaciczne oraz porusza problemy aborcji, które wykraczają poza ramy naszego standardu. Są też w niej określenia przestarzałe, jak „poród niewczesny”. Podobna uwaga odnosi się do zarzutu dotyczącego uchwały Sądu Najwyższego z 13.10.2005 roku, ponieważ porusza ona problemy przerywania ciąży z powodu wad genetycznych.

3. Nie możemy się zgodzić ze stwierdzeniem, że „w paragrafie dotyczącym opieki paliatywnej podana jest definicja Francuskiego Stowarzyszenia Opieki Paliatywnej, która odnosi się do osób dorosłych, brak natomiast polskiej definicji perinatalnej opieki paliatywnej”, ponieważ:

a. Umieszczamy ją w podrozdziale „Światowe standardy postępowania”, trudno więc oczekiwać, by była tam umieszczona definicja polska. Definicja francuska nie odnosi się wcale tylko do osób dorosłych, bo jest cytowana także w standardach francuskich opieki paliatywnej dotyczących noworodków. Jest definicją szeroką, podkreślającą podstawowe zasady opieki paliatywnej i może mieć zastosowanie do czterech grup noworodków wcześniej zdefiniowanych w naszych standardach.

b. Podana w liście definicja dotyczy wyłącznie „płodów i noworodków z wadami letalnymi” lub „ciężkiego nieodwracalnego upośledzenia płodu lub nieuleczalnej choroby zagrażającej jego życiu”, a więc nie obejmuje np. noworodków skrajnie niedojrzałych, noworodków po niedotlenieniu okołoporodowym czy noworodków przebywających na oddziałach intensywnej terapii, u których wystąpiły powikłania związane z wcześniactwem i podjęta została decyzja o wszczęciu opieki paliatywnej (np. noworodek, u którego w wyniku martwiczego zapalenia jelit doszło do martwicy całych jelit).

4. W sprawie prenatalnej decyzji „podjęcia lub odstąpienia od resuscytacji” u noworodka z wadą letalną rozpoznaną prenatalnie nasze stanowisko jest zbliżone do tego przedstawionego w liście, choć z naciskiem promujemy tworzenie zespołów interdyscyplinarnych przyszpitalnych. Ich zadaniem jest weryfikacja rozpoznania, a następnie objęcie opieką kobiety przez dalszy czas trwania ciąży, porodu i pobytu na oddziale noworodkowym lub OION, w zależności od sytuacji klinicznej noworodka po urodzeniu. Zespoły takie powinny być tworzone w szpitalach uniwersyteckich, instytutach naukowo-badawczych, które dysponują doświadczoną i wielodyscyplinarną kadrą medyczną. Przy obecnym rozwoju techniki, zarówno obrazowej, jak i laboratoryjnej, diagnozowane są coraz rzadsze zespoły, wady, w których postawienie ostatecznego rozpoznania, a tym samym możliwość wypowiedzenia się co do rokowania przekracza kompetencje jednej osoby. Dzięki takiemu zespołowi, w którym uczestniczy wielu specjalistów w zależności od stwierdzanego problemu (ginekolog, neonatolog, chirurg, kardiolog, radiolog, genetyk, psycholog), można precyzyjnie zaplanować dalszą diagnostykę, postawić rozpoznanie i podjąć wspólnie decyzję o działaniu po urodzeniu się noworodka, w tym o podjęciu lub nie resuscytacji. Dla rodziców ma to fundamentalne znaczenie, bo daje im poczucie, że zrobiono absolutnie wszystko dla ich dziecka, korzystając z szerokiej, dostępnej, najnowszej wiedzy, której gwarantem są specjaliści z różnych dziedzin. Członkowie zespołu informują o całej sytuacji rodziców, omawiają z nimi przebieg porodu i opiekę nad noworodkiem po urodzeniu, odnotowując podjęte decyzje w karcie, przekazywanej następnie neonatologom i położnikom. Podpisy podczas spotkania składają wszyscy obecni specjaliści, natomiast na końcu w imieniu zespołu podpisuje się przewodniczący zespołu. Matce proponowana jest pomoc psychologa, który następnie jest obecny albo przy porodzie, albo w parę godzin po (jeżeli poród ma miejsce np. w godzinach nocnych).

W przypadku braku możliwości ostatecznego rozpoznania, a tym samym wypowiedzenia się co do rokowania, proponowane jest podjęcie „resuscytacji w oczekiwaniu”. Następnie po postawieniu ostatecznej diagnozy, w przypadku złego rokowania i stwierdzenia, że dalsze leczenie nosiłoby znamiona uporczywej terapii, możliwe jest podjęcie decyzji o wszczęciu opieki paliatywnej. Zapis o podjęciu lub nie resuscytacji po urodzeniu oraz inne decyzje mieszczą się w załączniku „Decyzje prenatalne: podsumowanie dyskusji” w punkcie „podjęte decyzje prenatalne”, a ich przyczyna w punkcie „Podstawowe dane z przebiegu ciąży wymagające dyskusji nad decyzją prenatalną”. Wszystkie informacje, które znajdują się w załączniku do listu, ujęte są także przez nas, ale dodatkowo w naszym załączniku odnotowywane jest stanowisko rodziców i ich prośby, co ułatwia działania po urodzeniu się dziecka. Jednocześnie proponuje się rodzicom kontakt z hospicjum perinatalnym, pod którego opieką mogą pozostać przez cały czas trwania ciąży i po porodzie. Przy obecnie tworzonych hospicjach perinatalnych część z nich ma już swoje siedziby w szpitalu, więc to one przejmują opiekę psychologiczną dalszej części ciąży i organizację porodu, przy którym członkowie hospicjum (np. położna) są wtedy obecni. 

5. W sprawie uwag dotyczących noworodków skrajnie niedojrzałych

a. Nie poruszamy w tym standardzie tematów aborcji, dlatego nie opisujemy zasad postępowania z noworodkami, które rodzą się wskutek sztucznego poronienia.

b. Jest oczywistym, że jeżeli promujemy opiekę paliatywną dla noworodków urodzonych w wieku ciążowym 22 6/7, to jeżeli urodzą się noworodki < 22 t.c. z oznakami życia będą objęte opieką paliatywną. Podkreślamy także, że należy brać pod uwagę czynniki poprawiające i pogarszające rokowanie (tabl. 2), co jest zgodne z rekomendacjami światowymi w tej dziedzinie, i podejmować ostateczną decyzję po urodzeniu się dziecka

c. 23. tydzień ciąży jest w rekomendacjach polskich tzw. strefą graniczną i podejmowanie lub nie resuscytacji jest dyskutowane indywidualnie, najpierw wstępnie prenatalnie z rodzicami (przedstawiając im całą sytuację i czynniki poprawiające i pogarszające rokowanie), a następnie ostatecznie po urodzeniu (niektóre czynniki można dokładniej ocenić dopiero wtedy, np. masa ciała, tętno, podjęcie czynności oddechowych). Wchodzimy więc z rodzicami w dialog, tłumacząc im sytuację i starając się zrozumieć ich postawę. Nie ma to nic wspólnego z „żądaniem”, o którym mowa jest w liście i nie jest to decyzja rodziców. Wielokrotnie podkreślamy to w naszych standardach, cytując zresztą te same artykuły Kodeksu Etyki Lekarskiej co Państwo, że „decyzja o zaprzestaniu reanimacji należy do lekarza i jest związana z oceną szans leczniczych” (str. 25). Widać to zresztą w naszej Karcie opieki w sytuacji ograniczania procedur medycznych, gdzie w punkcie „rodzice” odnotowujemy „stanowisko rodziców i zgłaszane prośby”, a nie prosimy rodziców o podejmowanie decyzji.

6. W liście pada zarzut, że w sytuacji objęcia noworodka opieką paliatywną na sali porodowej lub oddziale noworodkowym promujemy: „w przypadku stwierdzenia duszności zastosowanie tlenoterapii biernej” (pkt f str.27), a nie stosowanie leczenia farmakologicznego. Podanie morfiny, domyślnie także jako leku służącego opanowaniu duszności, zostało w naszym standardzie opisane nawet wcześniej, bo w punkt e: „w przypadku konieczności podaży leków p/bólowych można spróbować podaży doustnej (morfina) lub dożylnej przez cewnik w żyle pępowinowej albo wkłucie obwodowe”. W Tab. 3 (str.28) podane są dodatkowo dawki leków. W niektórych sytuacjach na sali porodowej noworodki umierają tak szybko (np. skrajny wcześniak lub noworodek z przepukliną mózgową znajdującą się blisko ośrodka oddechowego), że nie mamy nawet czasu podania im żadnych leków. Nasze działanie dostosowujemy więc każdorazowo do sytuacji klinicznej.

7. Wobec zarzutu, że w „Zasadach stosowania opieki paliatywnej na OIT noworodka” zarzucają nam Państwo stosowanie wentylacji mechanicznej i żywienia parenteralnego”. Warto chyba zacytować dokładnie oba punkty z naszego standardu:

a. „pkt a. wsparcie oddechowe (od tlenoterapii biernej przez nCPAP aż do podstawowej wentylacji mechanicznej) w zależności od sytuacji klinicznej pacjenta. Podkreślamy więc, że w sytuacji kiedy noworodek nie był zaintubowany w momencie decyzji o objęciu go opieką paliatywną „nie będzie podejmowana resuscytacja krążeniowo-oddechowa” (pkt c str. 28), a więc nie będzie podejmowana intubacja. W sytuacji gdy noworodek był zaintubowany i pozostawał na wentylacji mechanicznej promujemy w pierwszym rzędzie zmniejszenie wentylacji do podstawowej, co nie wyklucza ekstubacji tego noworodka w ciągu kilku godzin. Często, po włączeniu równolegle leczenia przeciwbólowego i sedacyjnego (pkt f. str 27) z oceną skali bólu, noworodki umierają we śnie, bez duszności i występujących westchnień (gasping) bardzo źle odbieranych przez rodziców i utrudniającym im później przeżycie żałoby.

b. „pkt c. podawanie podstawowego żywienia parenteralnego, jednak dostosowanego do stanu i zmieniających się potrzeb pacjenta (zwłaszcza w okresie agonalnym)”. Okres noworodkowy jest specyficznym okresem w życiu człowieka. Mózg noworodka jest wybitnie wrażliwy na hipoglikemię i hipokalcemię i z tego powodu mogą u niego występować drgawki. Przedłużająca się hipoglikemia może także dodatkowo uszkodzić mózg. W związku z tym, że nie jesteśmy w stanie przewidzieć jak długo będzie trwała opieka paliatywna, a śmierci nie przyspieszamy, nie chcąc narażać noworodka na drgawki, a tym samym na dodatkowe cierpienie, oraz uszkodzenie mózgu, promujemy żywienie parenteralne podstawowe (glukoza z preparatami Ca). Szczególnie stosujemy tę procedurę u noworodków, u których żywienie enteralne jest niemożliwe (np. noworodek 500 g, u którego w 2 dobie życia stwierdzono masywne krwawienie śródczaszkowe czy noworodek z martwiczym zapaleniem jelit o znacznym zasięgu). Rzeczywiście nie ma consensusu na ten temat na świecie, ale większość krajów nie promuje odstawienia żywienia parenteralnego w okresie noworodkowym.

8. Państwo promują tzw. protokół DNR (do not resuscitate), my natomiast promujemy to co w piśmiennictwie nazywa się TLD (Treatment Limitation Decision), co przetłumaczyliśmy jako „ograniczenie procedur medycznych”. Wśród ograniczeń procedur wchodzi m.in. niepodejmowanie resuscytacji krążeniowo-oddechowej, ale jednocześnie wskazujemy też procedury, które utrzymujemy do końca życia, by noworodek umierał w komforcie i bez cierpienia.

9. Reasumując, w liście pada postulat ujednolicenia rekomendacji pediatrycznych i neonatologicznych, co biorąc pod uwagę specyfikę okresu noworodkowego i wynikające z tego konsekwencje szeroko przez nas omówione wydaje się nam niemożliwe. Nie wyklucza to oczywiście dyskusji, ale jak widać, dzisiaj Państwo wybrali drogę listu otwartego bez jakiejkolwiek próby rozmowy z nami na ten temat, nad czym głęboko ubolewamy. Zwłaszcza że część z podpisanych pod listem osób jest znana i ceniona w środowisku neonatologicznym i często wymieniamy myśli czy to na zjazdach naukowych, czy w prywatnych rozmowach. Cenimy Państwa wkład w rozwój Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci, jak i Hospicjum Perinatalnego, ale szkoda, że nie jest to relacja obustronna i że nie doceniają Państwo trudu, jaki my wkładamy w rozwój opieki paliatywnej na oddziałach neonatologicznych i OITN, by noworodki mogły umrzeć w szpitalu z godnością, bez niepotrzebnego cierpienia, w obecności rodziców i bez stosowania uporczywej terapii.

 

Z wyrazami szacunku

W imieniu współautorów standardu Dr hab. n. med. prof. IMiD Magdalena Rutkowska Przewodnicząca Zespołu ds. Rekomendacji Etycznych w Perinatologii

Lista autorów standardu „Zasady postępowania w neonatologii przy podejmowaniu decyzji o objęciu opieką paliatywną uwzględniające racje etyczne”:

1. Dr hab. n. med. prof. IMiD Magdalena Rutkowska - Klinika Neonatologii i Intensywnej Terapii Noworodka, Instytut Matki i Dziecka, Warszawa

2. Dr Sławomir Szczepaniak - Papieski Wydział Teologiczny, Warszawa

3. Dr n. med. Wojciech Walas - Oddział Anestezjologii i Intensywnej Terapii Dzieci, Wojewódzkie Centrum Medyczne, Opole

4. Dr hab. n. med. Dorota Pawlik - Klinika Neonatologii, Uniwersytet Jagielloński, Collegium Medicum, Kraków

5. Dr n. med. Marek Karwacki - Klinika Chirurgii Onkologicznej Dzieci i Młodzieży, Instytut Matki i Dziecka, Warszawa

6. Prokurator Małgorzata Szeroczyńska - Prokuratora Rejonowa Żyrardów

7. Dr hab. n. psych. Grażyna Kmita - Zakład Wczesnej Interwencji Psychologicznej, Instytut Matki i Dziecka, Warszawa, Katedra Psychologii Klinicznej Dziecka i Rodziny, Wydział Psychologii Uniwersytetu Warszawskiego

Piśmiennictwo u autorów.

----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Warszawa, 8 listopada 2017 r.

Dr hab. n. med. prof. IMiD Magdalena Rutkowska - Klinika Neonatologii i Intensywnej Terapii Noworodka, Instytut Matki i Dziecka, Warszawa

Dr Sławomir Szczepaniak - Papieski Wydział Teologiczny, Warszawa

Dr n. med. Wojciech Walas - Oddział Anestezjologii i Intensywnej Terapii Dzieci, Wojewódzkie Centrum Medyczne, Opole

Dr hab. n. med. Dorota Pawlik - Klinika Neonatologii, Uniwersytet Jagielloński, Collegium Medicum, Kraków

Dr n. med. Marek Karwacki - Klinika Chirurgii Onkologicznej Dzieci i Młodzieży, Instytut Matki i Dziecka, Warszawa

Prokurator Małgorzata Szeroczyńska - Prokuratora Rejonowa Żyrardów

Dr hab. n. psych. Grażyna Kmita - Zakład Wczesnej Interwencji Psychologicznej, Instytut Matki i Dziecka, Warszawa, Katedra Psychologii Klinicznej Dziecka i Rodziny, Wydział Psychologii Uniwersytetu Warszawskiego

 

Szanowni Państwo,

Bardzo dziękujemy za odpowiedź na nasz list, zamieszczoną w dniu 7.11.2017 r. na portalu wydawnictwa „Standardy Medyczne” http://www.standardy.pl/newsy/id/169 . W celu uporządkowania dotychczasowej dyskusji proponujemy wyróżnić zasadnicze zagadnienia, dotyczące perinatalnej opieki paliatywnej i porównać odmienne stanowiska.

1. Problem dotyczący dzieci z wadami letalnymi, rodzących się w 20-23 tygodniu ciąży wskutek tzw. aborcji farmakologicznej. Mogą one przejawiać oznaki życia. W tych przypadkach przyczyną śmierci dziecka jest niedojrzałość płuc. Agonia dziecka może trwać nawet kilka godzin.

Stanowisko PTN: Nie poruszamy w tym standardzie tematów aborcji, dlatego nie opisujemy zasad postępowania z noworodkami, które rodzą się wskutek sztucznego poronienia.

Nasze stanowisko: Ze względów humanitarnych należy przyjąć, że dziecko w tym okresie cierpi z powodu duszności. Powinno zatem, zgodnie z etyką lekarską, otrzymać leczenie paliatywne, podobnie jak starsze dzieci, które w okresie terminalnym odczuwają duszność. Zabezpieczenie dziecka przed dusznością i stresem można osiągnąć podając matce dożylnie silnie działający opioid, który jest transportowany przez łożysko (np. fentanyl) i równocześnie zapewnia jej znieczulenie, albo podając fentanyl dziecku drogą donosową po sztucznym poronieniu [Intranasal fentanyl in the palliative care of newborns and infants. Harlos MS et al. J Pain Symptom Manage 2012].

2. Problem prenatalnej decyzji „podjęcia lub odstąpienia od resuscytacji” u noworodka z wadą letalną rozpoznaną prenatalnie.

Stanowisko PTN: Decyzję podejmuje zespół interdyscyplinarny w szpitalu uniwersyteckim lub instytucie naukowo-badawczym.

Nasze stanowisko: W przypadku rozpoznania wady letalnej płodu oraz decyzji rodziców o kontynuacji ciąży lekarz specjalista w dziedzinie diagnostyki prenatalnej i znający rokowanie rozpoznanej patologii:

  1. weryfikuje rozpoznanie, konsultując się z ośrodkiem referencyjnym;
  2. wypełnia dokument określający sposób postępowania w przypadku zatrzymania krążenia lub oddychania u noworodka;
  3. przekazuje ww. dokument położnikom i neonatologom;
  4. kieruje rodziców do hospicjum perinatalnego.

3. Zastosowanie opioidów na sali porodowej u noworodka, wobec którego podjęto decyzję o odstąpieniu od resuscytacji.

Stanowisko PTN: W przypadku konieczności podaży leków p/bólowych można spróbować podaży doustnej (morfina) lub dożylnej przez cewnik w żyle pępowinowej albo wkłucie obwodowe.

Nasze stanowisko: Należy podać fentanyl donosowo. Należy powstrzymać się od kaniulacji żył.

4. Problem wentylacji mechanicznej noworodków z wadami letalnymi.

Stanowisko PTN: W sytuacji gdy noworodek był zaintubowany i pozostawał na wentylacji mechanicznej promujemy w pierwszym rzędzie zmniejszenie wentylacji do podstawowej, co nie wyklucza ekstubacji tego noworodka w ciągu kilku godzin.

Nasze stanowisko: Powyższe stwierdzenie powinno znaleźć się w „Standardach” PTN, wraz z podkreśleniem, że postępowanie takie jest etycznie uzasadnione, ponieważ polega na zaprzestaniu uporczywej/daremnej terapii. Zasadne byłoby opracowanie i opublikowanie przez PTN protokołu odłączenia respiratora i ekstubacji, jako procedury paliatywnej. U dzieci z wadami letalnymi wentylacja mechaniczna jest procedurą zbędną, która nie może być uważana za formę opieki paliatywnej.

5. Problem żywienia parenteralnego noworodków z wadami letalnymi.

Stanowisko PTN: Mózg noworodka jest wybitnie wrażliwy na hipoglikemię i hipokalcemię i z tego powodu mogą u niego występować drgawki. Przedłużająca się hipoglikemia może także dodatkowo uszkodzić mózg. W związku z tym, że nie jesteśmy w stanie przewidzieć jak długo będzie trwała opieka paliatywna, a śmierci nie przyspieszamy, nie chcąc narażać noworodka na drgawki, a tym samym na dodatkowe cierpienie, oraz uszkodzenie mózgu, promujemy żywienie parenteralne podstawowe (glukoza z preparatami Ca).

Nasze stanowisko: U dzieci z wadami letalnymi żywienie parenteralne jest procedurą zbędną, która nie może być uważana za formę opieki paliatywnej. Nie należy jednak mylić żywienia parenteralnego z leczeniem hipoglikemii. Podawanie człowiekowi wody, glukozy i wapnia (bez aminokwasów) z całą pewnością nie jest żywieniem i nie powinno być w ten sposób określane. Noworodki w pierwszych dobach życia metabolizują głównie własny tłuszcz, a nie glukozę. Dzięki temu znajdują się w umiarkowanej ketozie, która ma działanie przeciwdrgawkowe i neuroprotekcyjne. Glukoza powstaje wówczas w procesach glukoneogenezy i glikogenolizy. Przemijająca hipoglikemia noworodka jest stanem prawidłowym. Rutynowe podawanie noworodkom z wadami letalnymi glukozy dożylnie nie ma żadnego uzasadnienia. Noworodki z wadami letalnymi urodzone przedwcześnie mogą mieć zaburzenia metabolizmu prowadzące do hipoglikemii, jednak również u nich podawanie dożylne glukozy w celu uniknięcia drgawek jest wątpliwe. Właściwym postępowaniem przeciwdrgawkowym powinno być zastosowanie fenobarbitalu. Patologiczna hipoglikemia może być leczona infuzją glukozy u nieuleczalnie chorych dzieci, które nie umrą bezpośrednio po porodzie, ale wyłącznie wtedy, gdy zostanie prawidłowo rozpoznana.

Powyższą analizę przedstawiamy wszystkim zainteresowanym stronom. Naszą intencją jest ukazanie istniejącej polaryzacji stanowisk w istotnych kwestiach dotyczących trybu podejmowania decyzji oraz postępowania lekarskiego wobec dziecka w ramach perinatalnej opieki paliatywnej.

 

Z wyrazami szacunku

Dr n. med. Iwona Bednarska-Żytko, Fundacja Warszawskie Hospicjum dla Dzieci 

Dr hab. n. med. Tomasz Dangel, Fundacja Warszawskie Hospicjum dla Dzieci

Lek. Artur Januszaniec, Fundacja Warszawskie Hospicjum dla Dzieci

Adwokat Andrzej Kurkiewicz, Fundacja Warszawskie Hospicjum dla Dzieci 

Dr n. med. Marcin Rawicz, Fundacja Warszawskie Hospicjum dla Dzieci

Prof. dr hab. n. med. Janusz Szymborski, Katedra Zdrowia Publicznego, Wszechnica Polska Szkoła Wyższa w Warszawie

Prof. dr hab. n. med. Joanna Szymkiewicz-Dangel, Zakład Kardiologii Perinatalnej i Wad Wrodzonych CMKP